Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA en de

ondersteuning van patiënten

 

Ik ben Jaela Nagel uit Bunschoten, 19 jaar oud en 6 jaar geleden hebben de artsen geconstateerd dat ik een ziekte heb die weinig voorkomt in Nederland. Deze stofwisselingsziekte zorgt ervoor dat mijn spieren verkrampen en ik steeds moeilijker ga lopen.  Het lopen gaat nu al zo moeilijk dat  ik voor lange afstanden gebruik moet maken van mijn roelstoel. Omdat er weinig informatie te vinden is over deze stofwisselingsziekte, zijn we deze website begonnen waar je veel informatie kunt vinden over de ziekte NBIA.


Lees meer over onze organisatie

 

Over NBIA
 

NBIA, Neurodegeneration with brain iron accumulation, is een erfelijke stofwisselingsziekte. Met Stofwisseling wordt het omzetten en verwerken van stoffen in ons lichaam bedoeld.

De stofwisseling vindt plaats in alle cellen van ons lichaam, waar enzymen hun werk doen. Als er iets mis is met een enzym, is de stofwisseling verstoord. Dit noemen we een stofwisselingsziekte.


 

Welkom bij de vereniging voor de bevordering van onderzoek naar NBIA

Registreer u nu bij onze gratis internationale NBIA communitie:

www.rareconnect.org/NBIA-Alliance

Tulpenactie Sofie
 

 

Mijn naam is Sofie. Op 27 januari was ik te zien in Hart van Nederland. Wil je dit terug zien? Klik dan op mijn foto.

Wilt u onze stichting helpen? Doneer dan op:

NL 70 RABO 017.954.28.85

t.n.v. Stichting IJzersterk

 

Of neem contact met ons op voor andere sponsormogelijkheden!

info@stichtingijzersterk.nl

Klik ook eens op het kopje Inzamelingactie boven in onze balk.

We hebben sinds kort een nieuwe mogelijkheid voor jullie om ons te helpen met geld inzamelen voor onderzoek.

We gaan  een samenwerkingsverband aan met 
De Vriendenloterij en worden 1 van de goede doelen die de loterij steunt.

Wat houdt dit in:

U kunt ons vanaf 16 mei a.s. gaan steunen d.m.v. een lot. 
Deze kost maandelijks €13.50 en bij elke trekking gaat 50% €6,75 dus direct naar Stichting IJzersterk.

Als deelnemer van de Vriendenloterij maakt u maandelijks kans op fantastische prijzen.🎁

En omdat wij nu meedoen tijdens de Nationale Belmaanden actie 2018, maken we ook nog eens kans op extra geldbedragen als we bij de eerste 5 clubs/Stichtingen horen met de meest verkochte loten.

Als u al meespeelt met een lot, is dat geen probleem. We kunnen u die avond ook bellen om dat lot om te laten zetten naar ons als goede doel, graag zelfs.😁

Wat moet u hiervoor doen:

Geef via een persoonlijk berichtje aan 1 van ons door dat u wil meespellen. Doe dit samen met uw telefoonnummer.
Dan neemt ons Belteam Woensdag 16 mei, tussen 19:00-22:00 contact met u op om u die avond aan te melden.

U een kans....onze kinderen een kans!!!

Steun Stichting IJzersterk en doe mee💪❤️