Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation

Actueel Nieuws

15-10-2021

Megan opent vandaag de Beurs voor de Dag van de Krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten

De 14-jarige Megan heeft de stofwisselingsziekte BPAN. Vandaag mag zij, samen met H.k.h.Prinses Laurentien van Oranje de handel op de Euronext beurs in Amsterdam starten door op de gong te slaan. Daarbij zijn ook aanwezig: Danny Drieënhuizen van de Axel Foundation, Clara van Karnebeek van het UMD (United for Metabolic Diseases), Simone Huis in ‘t Veld- CEO Euronext Amsterdam en meerdere online vertegenwoordigers die zich inzetten voor de Metabole Community.

Actueel Nieuws

10-10-2021

Het bedrijf COVEBO bestaat 20 jaar en dat word op verschillende manieren gevierd.

Vandaag door met 284 mensen (34 teams) een Challenge te houden waarbij ze zich hebben laten sponsoren voor onze Stichting.

 

Actueel Nieuws

06-10-2021

Inaugural International Scientific Conference on

Infantile Neuroaxonal Dystrophy

& other forms of PLA2G6-Associated Neurodegeneration 

REGISTRATION IS NOW OPEN!

“Everyone who attends this international assembling of academics, researchers, and industry 

will play a part in shaping the future direction of INAD/PLAN-specific research.”

– Leena Panwala, Founder & Executive Director of INADcure

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. Stichting IJzersterk zet zich in voor patiënten en hun gezinnen en/of verzorgers die te maken hebben met ijzerstapeling in het brein (NBIA). Wij zijn een Nederlandse stichting die geen leden heeft, maar geleid word door een bestuur dat voornamelijk bestaat uit ouders van NBIA-patiënten. Wij delen informatie over de verschillende ziektevormen en lopende wetenschappelijke onderzoeken. De grootste prioriteit van de stichting is het lotgenotencontact, het delen van ervaringen en het bieden van een luisterend oor. Wij ondersteunen patiënten die recentelijk de diagnose NBIA hebben gekregen, en maken hen wegwijs in het ziektebeeld. De stichting werft fondsen voor wereldwijd wetenschappelijk onderzoek en de verschillende ziektevormen van NBIA. De bestuursleden hebben goed contact met verschillende onderzoekers zowel in Nederland als in het buitenland. De stichting is lid van NBIA Alliance, die bestaat uit verschillende verenigingen en stichtingen die zich inzetten voor NBIA. Hierdoor blijven wij op de hoogte van recente ontwikkelingen in wetenschappelijke onderzoeken en klinische trials. Wij hebben daar bovendien een stem in. En zo proberen we verschil te maken in de wereld van NBIA.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security