Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation

Actueel Nieuws

26-04-2022

Laatste update 4′-PPT onderzoek bij PKAN patiënten vanuit het UMCG

Actueel Nieuws

13-03-2022

Eindelijk was het dan zover…13-03-2022 hebben we onze Eerste contactdag mogen houden in Het Nationale Park De Hoge Veluwe.

Actueel Nieuws

19-02-2022

Call for proposal inzake MPAN research, tot 2 mei 2022

Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da Accumulo di Ferro (AISNAF, Italië), Hoffnungsbaum e.V. (HoBa, Duitsland), NBIA Disorders Association (NBIADA, USA), en Stichting Ijzersterk (Nederland) nodigen uit tot het indienen van onderzoeksprojecten door onderzoekers die zich willen inzetten voor een beter begrip van Mitochondriale membraan Proteïne-geassocieerde Neurodegeneratie (MPAN) om de weg te bereiden voor gerichte behandelingen.
MPAN wordt veroorzaakt door mutaties van het gen C19Orf12 en manifesteert zich als een van de meer frequente subtypes binnen de groep van NBIA (Neurodegeneratie met IJzeraccumulatie in de Hersenen) aandoeningen.

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. Stichting IJzersterk zet zich in voor patiënten en hun gezinnen en/of verzorgers die te maken hebben met ijzerstapeling in het brein (NBIA). Wij zijn een Nederlandse stichting die geen leden heeft, maar geleid word door een bestuur dat voornamelijk bestaat uit ouders van NBIA-patiënten. Wij delen informatie over de verschillende ziektevormen en lopende wetenschappelijke onderzoeken. De grootste prioriteit van de stichting is het lotgenotencontact, het delen van ervaringen en het bieden van een luisterend oor. Wij ondersteunen patiënten die recentelijk de diagnose NBIA hebben gekregen, en maken hen wegwijs in het ziektebeeld. De stichting werft fondsen voor wereldwijd wetenschappelijk onderzoek en de verschillende ziektevormen van NBIA. De bestuursleden hebben goed contact met verschillende onderzoekers zowel in Nederland als in het buitenland. De stichting is lid van NBIA Alliance, die bestaat uit verschillende verenigingen en stichtingen die zich inzetten voor NBIA. Hierdoor blijven wij op de hoogte van recente ontwikkelingen in wetenschappelijke onderzoeken en klinische trials. Wij hebben daar bovendien een stem in. En zo proberen we verschil te maken in de wereld van NBIA.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security