Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation

Actueel Nieuws

10-09-2023

Stichting IJzersterk organiseert internationale BPAN workshop

Begin dit jaar heeft Stichting IJzersterk, in samenwerking met drie BPAN wetenschappers, een subsidie ​​ontvangen van het European Joint Program on Rare Diseases (EJP-RD) Networking Support Scheme om een ​​innovatieve BPAN workshop te organiseren! Verschillende wetenschappers, clinici en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties zullen in oktober afreizen naar Warschau, waar ze de laatste stand van zaken in het BPAN onderzoek zullen bespreken.

Actueel Nieuws

22-03-2023

Op 22-03-2023 heeft Elene Vroegindeweij haar proefschrift “Aceruloplasminemia And the Role of Ironin Neurodegeneration”verdedigd aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. Zij hebben de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar de zeldzame vorm van NBIA aceruloplasminemie. 

Actueel Nieuws

24-07-2023

NBIA Informatie- en Contactdag 0-10-2023

Hierbij de officiële uitnodiging voor onze NBIA Informatie- en Contactdag op zaterdag 7 oktober
Aanmelden kan tot 22 september.

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. Stichting IJzersterk zet zich in voor patiënten en hun gezinnen en/of verzorgers die te maken hebben met ijzerstapeling in het brein (NBIA). Wij zijn een Nederlandse stichting die geen leden heeft, maar geleid word door een bestuur dat voornamelijk bestaat uit ouders van NBIA-patiënten. Wij delen informatie over de verschillende ziektevormen en lopende wetenschappelijke onderzoeken. De grootste prioriteit van de stichting is het lotgenotencontact, het delen van ervaringen en het bieden van een luisterend oor. Wij ondersteunen patiënten die recentelijk de diagnose NBIA hebben gekregen, en maken hen wegwijs in het ziektebeeld. De stichting werft fondsen voor wereldwijd wetenschappelijk onderzoek en de verschillende ziektevormen van NBIA. De bestuursleden hebben goed contact met verschillende onderzoekers zowel in Nederland als in het buitenland. De stichting is lid van NBIA Alliance, die bestaat uit verschillende verenigingen en stichtingen die zich inzetten voor NBIA. Hierdoor blijven wij op de hoogte van recente ontwikkelingen in wetenschappelijke onderzoeken en klinische trials. Wij hebben daar bovendien een stem in. En zo proberen we verschil te maken in de wereld van NBIA.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security