Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation

Actueel Nieuws

01-04-2021

11e Internationale Familieconferentie – VIRTUAL – 20-23 mei 2021

Together Near and Far

Connect|Collaboate|Cure

Je kunt je nu aanmelden om er online bij aanwezig te zijn

Actueel Nieuws

31-03-2021

Moeder van ernstig zieke Jaela (24) doet oproep aan Hugo de Jonge: ‘Wanneer wordt mijn kind gevaccineerd?’

Actueel Nieuws

27-03-2021

 7e Internationaal Symposium over NBIA & Aanverwante Aandoeningen

SIGN UP!

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s. Tevens kunt u hier terecht voor familieverhalen, praten met lotgenoten en/of onderzoekers binnen een gesloten forum of ons sponsoren. IJzersterk is een Nederlandse patiëntengroep dat zich sterk maakt voor het bevorderen van onderzoek naar NBIA en het bieden van ondersteuning voor patiënten. Stichting IJzersterk is een onderdeel van de Duitse patiëntenvereniging Hoffnungsbaum. In 2013 zijn wij deze groep gestart nadat we uit eigen ervaring gemerkt hadden dat er in Nederland te weinig voor patiënten met NBIA is. Voor informatie over de ziekte was je al vlug genoodzaakt om uit te wijken naar buitenlandse sites en ook lotgenotencontact gebeurde hoofdzakelijk via een organisatie als Hoffnungsbaum. Met hulp van andere NBIA organisaties, verenigd in de NBIA Alliance, hebben we een eigen groep in Nederland op kunnen zetten.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security