Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*(Neurodegeneration with Brian Iron Accumulation)

Actueel Nieuws

09-09-2020

Tot rust komen in uitdagende tijden, hoe doe je dat?

 Een cadeau van VKS, Yoga-Life en Axel Foundation voor …. jou!
 Deze Coronaperiode vraagt steeds om balans zoeken, afwegingen en inschattingen maken. Natuurlijk zijn
we ‘gewend’ om met onverwachte situaties of weerstand om te gaan, om licht te zien in het donker of minder
ruimte toch optimaal te benutten. 
Juist als je zelf veel zorgt (en je stress systeem overuren draait) is het essentieel
goed voor jezelf te zorgen.

Actueel Nieuws

09-09-2020

NBIA Suisse Virtuele vergadering van 30 september – 3 oktober 2020! 

Vanwege de coronavirus epidemie hebben we de plannen moeten veranderen voor het 7e internationale symposium over NBIA & gerelateerde aandoeningen dat gepland was voor 1-3 oktober 2020 in Lausanne, Zwitserland.

Actueel Nieuws

20-03-2020

Coronavirus en Kinderen met een stofwisselingsziekte

De sectie metabole ziekten van de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde heeft de volgende bijgevoegde informatiebrief opgesteld.

IJzersterk

Welkom bij IJzersterk. De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s. Tevens kunt u hier terecht voor familieverhalen, praten met lotgenoten en/of onderzoekers binnen een gesloten forum of ons sponsoren. IJzersterk is een Nederlandse patiëntengroep dat zich sterk maakt voor het bevorderen van onderzoek naar NBIA en het bieden van ondersteuning voor patiënten. Stichting IJzersterk is een onderdeel van de Duitse patiëntenvereniging Hoffnungsbaum. In 2013 zijn wij deze groep gestart nadat we uit eigen ervaring gemerkt hadden dat er in Nederland te weinig voor patiënten met NBIA is. Voor informatie over de ziekte was je al vlug genoodzaakt om uit te wijken naar buitenlandse sites en ook lotgenotencontact gebeurde hoofdzakelijk via een organisatie als Hoffnungsbaum. Met hulp van andere NBIA organisaties, verenigd in de NBIA Alliance, hebben we een eigen groep in Nederland op kunnen zetten.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security