Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation

Actueel Nieuws

12-04-2021

WDR45, één gen geassocieerd met meerdere neuroontwikkelingsstoornissen

Prof. dr. F.M. Reggiori en dr. M. Mauthe hebben samen met enkele andere collega’s een overzicht geschreven van wat er bekend is over de moleculaire functies van WDR45, en de ziekten die geassocieerd worden met mutaties in dit gen. 

Actueel Nieuws

06-04-2021

Jaela (24) kwam ondanks ernstige ziekte niet in aanmerking voor vaccin, nu is ze tóch geprikt

Actueel Nieuws

01-04-2021

11e Internationale Familieconferentie – VIRTUAL – 20-23 mei 2021

Together Near and Far

Connect|Collaboate|Cure

Je kunt je nu aanmelden om er online bij aanwezig te zijn

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s. Tevens kunt u hier terecht voor familieverhalen, praten met lotgenoten en/of onderzoekers binnen een gesloten forum of ons sponsoren. IJzersterk is een Nederlandse patiëntengroep dat zich sterk maakt voor het bevorderen van onderzoek naar NBIA en het bieden van ondersteuning voor patiënten. Stichting IJzersterk is een onderdeel van de Duitse patiëntenvereniging Hoffnungsbaum. In 2013 zijn wij deze groep gestart nadat we uit eigen ervaring gemerkt hadden dat er in Nederland te weinig voor patiënten met NBIA is. Voor informatie over de ziekte was je al vlug genoodzaakt om uit te wijken naar buitenlandse sites en ook lotgenotencontact gebeurde hoofdzakelijk via een organisatie als Hoffnungsbaum. Met hulp van andere NBIA organisaties, verenigd in de NBIA Alliance, hebben we een eigen groep in Nederland op kunnen zetten.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security