Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation

Actueel Nieuws

30-12-2020

doe mee aan de EURORDIS PHOTO AWARD 2021

Foto-inzendingen voor de Photo Award 2021 zijn nu open, tot en met 31 januari 2021 (zie onderstaand formulier).

De EURORDIS Photo Award is een kans om visueel uit te drukken wat het betekent om te leven met een zeldzame ziekte en om uw verhaal te delen met de zeldzame ziekte gemeenschap en daarbuiten.

Actueel Nieuws

24-11-2020

 Na Black Friday en Cyber Monday vieren we Giving Tuesday

Tijdens de wereldwijde actiedag #givingtuesday streven wij naar meer awareness voor NBIA en hopelijk halen we op deze manier geld binnen voor onderzoek naar deze uiterst zeldzame stofwisselingsziekte zodat dit behandelbaar wordt en hopelijk ooit geneesbaar!

Actueel Nieuws

28-10-2020

Stichting IJzersterk doet dit jaar mee aan Giving Tuesday Nederland

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s. Tevens kunt u hier terecht voor familieverhalen, praten met lotgenoten en/of onderzoekers binnen een gesloten forum of ons sponsoren. IJzersterk is een Nederlandse patiëntengroep dat zich sterk maakt voor het bevorderen van onderzoek naar NBIA en het bieden van ondersteuning voor patiënten. Stichting IJzersterk is een onderdeel van de Duitse patiëntenvereniging Hoffnungsbaum. In 2013 zijn wij deze groep gestart nadat we uit eigen ervaring gemerkt hadden dat er in Nederland te weinig voor patiënten met NBIA is. Voor informatie over de ziekte was je al vlug genoodzaakt om uit te wijken naar buitenlandse sites en ook lotgenotencontact gebeurde hoofdzakelijk via een organisatie als Hoffnungsbaum. Met hulp van andere NBIA organisaties, verenigd in de NBIA Alliance, hebben we een eigen groep in Nederland op kunnen zetten.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security