Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brian Iron Accumulation

Actueel Nieuws

19-10-2020

Samenvatting van het 7e internationale symposium over NBIA en gerelateerde ziektes

Onlangs werd voor de 7e keer het internationale symposium over NBIA en gerelateerde ziektes gehouden, dit keer volledig online. Hier informeren wetenschappers op het gebied van NBIA elkaar over hun laatste bevindingen. Namens Stichting IJzersterk namen Angelique en Joost deel aan het symposium, zij geven hieronder een beknopte samenvatting van de belangrijkste bevindingen. Binnenkort verschijnt er ook meer informatie op de website van de NBIA-Alliance en zal een deel van de presentaties voor iedereen toegankelijk zijn, als wij hier meer over horen dan laten wij het u weten!

Actueel Nieuws

13-10-2020

Betreft: Informatiebrief stand van zaken PKAN-onderzoek (CoA-Z onderzoek ) UMCG.

Zoals u waarschijnlijk weet zijn we vanuit het UMCG bezig om te kunnen starten met een studie naar een vitamine supplement voor PKAN patiënten.

Actueel Nieuws

30-09-2020

7e internationale symposium over NBIA en aanverwante aandoeningen

VIRTUELE CONFERENTIE – 30 september – 3 oktober 2020

“Deze week wordt voor de 7e keer het internationale symposium over NBIA en gerelateerde ziektes gehouden, dit keer volledig online. Hier informeren wetenschappers op het gebied van NBIA elkaar over hun laatste bevindingen en Stichting IJzersterk neemt uiteraard ook deel! Gisteren kwam o.a. Mario Mauthe (UMCG) aan het woord over zijn onderzoek, mede mogelijk gemaakt door onze donateurs! Binnenkort komen we met een verslag van dit symposium en we houden jullie op de hoogte over de informatie die naar buiten wordt gebracht.”

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s. Tevens kunt u hier terecht voor familieverhalen, praten met lotgenoten en/of onderzoekers binnen een gesloten forum of ons sponsoren. IJzersterk is een Nederlandse patiëntengroep dat zich sterk maakt voor het bevorderen van onderzoek naar NBIA en het bieden van ondersteuning voor patiënten. Stichting IJzersterk is een onderdeel van de Duitse patiëntenvereniging Hoffnungsbaum. In 2013 zijn wij deze groep gestart nadat we uit eigen ervaring gemerkt hadden dat er in Nederland te weinig voor patiënten met NBIA is. Voor informatie over de ziekte was je al vlug genoodzaakt om uit te wijken naar buitenlandse sites en ook lotgenotencontact gebeurde hoofdzakelijk via een organisatie als Hoffnungsbaum. Met hulp van andere NBIA organisaties, verenigd in de NBIA Alliance, hebben we een eigen groep in Nederland op kunnen zetten.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security