Nederlandse stichting ter bevordering van onderzoek naar NBIA*en het bieden van ondersteuning aan patiënten en hun families

*Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation

Actueel Nieuws

10-09-2021

 

Save the date Nov.11-12

 
International Scientific Conference on Infantile Neuroaxonal Dystrophy (INAD)
and other types of
PLA2G6-Associated Neurodegeneration (PLAN)
 
De INADcure Foundation: Fighting to beat Infantile Neuroaxonal Dystrophy is verheugd om de Internationale Wetenschappelijke Conferentie over Infantiele Neuroaxonale Dystrofie/PLAN aan te kondigen, die vrijwel op 10 en 11 november 2021 zal worden gehouden.

Actueel Nieuws

25-08-2021

Covebo bestaat dit jaar ’20 jaar’

 Een feestelijk jaar waarin diverse activiteiten gepland staan. waaronder de ‘Covebo 20 jaar Challange’, een groots sportevenement dat op zondag 10 oktober 2021 zal plaatsvinden.

 

Actueel Nieuws

09-07-2021

Stichting IJzersterk neemt afscheid van bestuurslid Silvia de Ruiter.

IJzersterk

Welkom bij stichting IJzersterk. De Nederlandse patiëntengroep voor mensen met NBIA en hun familie. Op deze site informeren wij u over wat NBIA is, welke vormen er momenteel bekend zijn, over de nieuwste onderzoeken en belangrijke data’s. Tevens kunt u hier terecht voor familieverhalen, praten met lotgenoten en/of onderzoekers binnen een gesloten forum of ons sponsoren. IJzersterk is een Nederlandse patiëntengroep dat zich sterk maakt voor het bevorderen van onderzoek naar NBIA en het bieden van ondersteuning voor patiënten. Stichting IJzersterk is een onderdeel van de Duitse patiëntenvereniging Hoffnungsbaum. In 2013 zijn wij deze groep gestart nadat we uit eigen ervaring gemerkt hadden dat er in Nederland te weinig voor patiënten met NBIA is. Voor informatie over de ziekte was je al vlug genoodzaakt om uit te wijken naar buitenlandse sites en ook lotgenotencontact gebeurde hoofdzakelijk via een organisatie als Hoffnungsbaum. Met hulp van andere NBIA organisaties, verenigd in de NBIA Alliance, hebben we een eigen groep in Nederland op kunnen zetten.

 

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk
Malcare WordPress Security