Actueel nieuws

7th International Symposium on NBIA & Related Disorders

VIRTUAL CONFERENCE – Sept. 30 – Oct. 3, 2020

We nodigen alle onderzoekers die geïnteresseerd zijn in het leren over de meest voorkomende Neurodegeneratie met Hersenersenersenaandoeningen (NBIA) uit om deel te nemen aan ons 7e internationale wetenschappelijke symposium. Dit virtuele evenement heeft lage kosten voor de deelnemers en is een uitnodigend forum voor het delen van ideeën, het stellen van onderzoeksprioriteiten en het netwerken.

Meer dan 30 NBIA-onderzoekers delen hun nieuwste werk en beantwoorden uw vragen. Aan het einde van elke dag wordt u welkom geheten op een rondetafelgesprek om te helpen bij het bepalen van de onderzoeksprioriteiten voor elke aandoening. Beginnende onderzoekers worden aangemoedigd om deel te nemen.

Omdat deze conferentie voor wetenschappers is, zullen NBIA-families niet deelnemen. In plaats daarvan zullen geautoriseerde NBIA non-profit groepen hen vertegenwoordigen en de informatie later delen, in lekentaal.

Door dit symposium voor het eerst virtueel te houden, denken we dat het wetenschappers zal bereiken die anders niet in staat zouden zijn om deel te nemen. Wij bieden verschillende manieren om te netwerken. Uw contactgegevens zullen beschikbaar zijn voor andere geregistreerde deelnemers die een paar dagen voor aanvang van het symposium akkoord gaan met het delen van hun profiel. Tijdens het evenement zullen de Networking Lounges zorgen voor algemene ontmoetingsplaatsen voor de deelnemers en zullen de Private Lounges beschikbaar zijn om 30 minuten van tevoren vergaderingen te boeken voor één-op-één of andere privé-discussies.

Voor onderzoekers die akkoord gaan, worden de gesprekken opgenomen en later beschikbaar gesteld aan iedereen die geïnteresseerd is. Vertrouwelijke informatie, zoals voorlopige gegevens, wordt niet opgenomen op verzoek van de spreker.

Het symposium omvat virtuele tentoonstellingen en stands voor bedrijven en onderzoekers die informatie of producten willen presenteren. Als u geïnteresseerd bent, neem dan contact op met Patricia Wood via pwood@NBIAdisorders.org als u meer informatie wilt over het exposeren.

Exhibitor Information

Registration is required and open now. The deadline to register is September 25, 2020, at 5 pm PDT.

REGISTER HERE   Agenda

 

7th International Symposium on NBIA & Related Disorders

09-09-2020

 

logo yoga life Een cadeau van VKS, Yoga-Life en Axel Foundation voor …. jou!
 Deze Coronaperiode vraagt steeds om balans zoeken, afwegingen en inschattingen maken. Natuurlijk zijn
 we ‘gewend’ om met onverwachte situaties of weerstand om te gaan, om licht te zien in het donker of minder
 ruimte toch optimaal te benutten. 
Juist als je zelf veel zorgt (en je stress systeem overuren draait) is het essentieel
 goed voor jezelf te zorgen.

 Dit weten is één ding, maar hoe doe je dat dan? Ruimte en tijd maken om je eigen zelf-zorg op peil te houden. Ofwel
                                jouw persoonlijke zorg-en kalmerings systeem te activeren en ontwikkelen?

 

Logo Axel Foundation cmyk1Wanneer 
De lessen zijn op dinsdagavond 15 september, donderdagavond 1 oktober en zaterdagavond 17 oktober om 20.30 uur.

Hoe

De lessen zijn live en online via Zoom. Je kunt ze dus thuis volgen. Als je een stoel, bank of vloer hebt, dan kan je
meedoen ;-). 
Het is een besloten sessie, bedoeld voor ouders, broers en zussen van kinderen met intensieve zorg thuis of buitenshuis, volwassenen met een stofwisselingsziekte, metabole artsen/onderzoekers, mantelzorgers en vrijwilligers. Je hoeft geen inbreng te leveren of je voor te stellen. Je kan dus optimaal voor de ervaring gaan en tips ophalen. 

Geen kosten

Het is een cadeau voor jou, in het kader van ’17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’. Het zijn speciaal op maat gemaakte lessen waarbij het beste van mindfulness, yoga en meditatie wordt gecombineerd. In die lessen krijg je oefeningen om even op adem te komen. Nu, maar ook voor in de toekomst.

Inschrijven
Je schrijft je in bij VKS door een mail te sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl
Na je aanmelding krijg je een inloglink. Op de avond log je 15 minuten van te voren in, wordt ontvangen en krijgt samen met de andere deelnemers de lessen aangeboden. Je kan zelf kiezen of je wel of niet zichtbaar bent. Je mag inschrijven voor 1 van de lessen, maar het maximale effect zit natuurlijk in het volgen van alle drie de lessen.

logo vkslogo Iedereen kan meedoen
 Het zijn praktische en toegankelijke oefeningen, die werken op alle niveaus: het fysieke, emotionele, mentale en
 energetische. Het is niet zweverig, maar juist down to earth. Je hoeft er niet lenig voor te zijn en ook niet rustig.
 Door meer bewustwording en regelmatige beoefening is het bij-effect dat je meestal vanzelf soepeler en rustiger wordt.
 

 Interessant toch!
 Elk mens is uniek en heeft zo zijn of haar eigen uitdagingen. Iedere deelnemer heeft zijn/haar eigen intentie.
Intenties kunnen bijvoorbeeld zijn: meer ontspanning, minder stress, meer genieten, leren loslaten, minder piekeren, verbetering 
relaties, meer stilstaan, meer zelfbewustzijn etc. Hoe kunnen de lessen jou helpen? Je bent van harte uitgenodigd om mee te doen! Schrijf je in op info@stofwisselingsziekten.nl
 

Achtergrond:

Wat is Mindfulness?
Mindfulness is ‘bewuste aandacht’ richten in het huidige moment. Het is een manier om je geest te trainen, zodat je minder afdwaalt in gedachten, gepieker of emoties.

Mindfulness is eenvoudig en doeltreffend, het is wereldwijd ontdekt om stress te reduceren en met meer aandacht en wijsheid te leven.
Mindfulness brengt je met beide benen op de grond: uit je drukke hoofd en weer bewust in je lijf. Je leert contact maken met je lichaam, 
je-zelf, je grenzen, je ware kracht en de realiteit van dit moment.

Wat is yoga?
Tijdens yoga oefen je fysieke en mentale houdingen die je lijf én tegelijk je geest ruimer, soepeler en kalmer maken.
Het gaat in yoga om het evenwicht tussen 
de verschillende kwaliteiten. Evenwicht ofwel harmonie tussen lichaam en geest, linker- en rechterhersenhelft, denken en doen, gevoel en verstand en ga zomaar door. Als deze elementen met elkaar in evenwicht zijn dan kunnen we optimaal functioneren, groeien en kunnen we invloed uitoefenen op de systemen van rust en herstel fysiek, emotioneel en mentaal.

Wat doe je dan tijdens deze yoga- en mindfulness lessen?
Tijdens deze lessen worden zowel yoga alswel mindfulness oefeningen gecombineerd. Het beste van beiden komt aan bod dus. Er worden verschillende toegankelijke houdingen en bewegingen afgewisseld, in combinatie met ademoefeningen en meditatie ofwel mindfulness.
Zo ontstaat er weer evenwicht, rusten herstel in je lijf en meer helderheid in je geest. Het is belangrijk dat jij tijdens de les de ruimte voelt jezelf te mogen zijn, te voelen wat jouw lichaam en geest je vertelt en daar gericht aandacht aan te besteden.

Over ons:
YogaLife: De docent, Marjolein Seegers, is erkend yogadocente en mindfulness trainster. Marjolein verdiept zich ruim 20 jaar in yoga, mindfulness en meditatie.
Zij heeft een eigen yogastudio in Bilthoven en geeft cursussen en trainingen door heel Nederland. Daarnaast publiceert, schrijft en ontwikkeld Marjolein tekst en materialen voor haar eigen praktijk en voor verschillende media.

VKS: Wij zijn er voor jou als je met een stofwisselingsziekte te maken hebt. Als patiënt, als ouder van een patiënt, maar ook als leerkracht of als opa/oma of tante/oom.  We hebben drie belangrijke taken: het geven van voorlichting over ziekten, het zorgen voor contact tussen lotgenoten en het behartigen van de belangen van patiënten. Dit doen wij al meer dan 25 jaar met goede resultaten.

Axel Foundation. Met, voor en door Axel bouwen we mee aan een toekomst met behandelbare stofwisselingsziekten. We doen dat door aandacht te vragen voor stofwisselingziekten, bijvoorbeeld met het stripverhaal dat we maakten met VKS, geld op te halen voor onderzoek of initiatieven te nemen c.q te faciliteren. Dit initiatief is daar een voorbeeld van, net als ‘17 oktober, Dag van krachtenbundeling’.

Dit evenement wordt aanbevolen door:

zwart wit logo 17 oktober logo pkan  Logo BOKS Kleur NL 2   

20-03-2020

Coronavirus en Kinderen met een stofwisselingsziekte

De sectie metabole ziekten van de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde heeft de volgende bijgevoegde informatiebrief opgesteld.

 

Het nieuwe coronavirus (COVID-19) heeft de aandacht van ons allen en we worden overstroomd met berichtgeving. Met onderstaande informatie willen we aangeven wat voor u als ouders /verzorgers van een kind met een stofwisselingsziekte van belang is.

 Wat is het effect van het coronavirus op uw kind?

Het coronavirus veroorzaakt voornamelijk een luchtweginfectie, met griepverschijnselen als koorts, keelpijn, hoesten en spierpijn. Daarnaast kunnen juist bij kinderen ook andere klachten voorkomen zoals misselijkheid, braken, buikpijn en diarree.

Bij kinderen verloopt de infectie met het nieuwe coronavirus over het algemeen mild. Kinderen kunnen de infectie hebben zonder er duidelijk ziek van te zijn. Een opname in het ziekenhuis is bijna nooit nodig.

We verwachten dat de manier waarop kinderen met een stofwisselingsziekte ziek zouden worden van het nieuwe coronavirus niet anders is dan voor andere kinderen. Voor kinderen met een stofwisselingsziekte is de ziekte door coronavirus dus waarschijnlijk vergelijkbaar met een infectie door andere virussen.

 

 

Welke maatregelen dienen genomen te worden?

Voorkomen van verspreiding

Als uw kind geen klachten heeft is er geen reden om uw kind te beschermen op een andere manier dan die door het RIVM wordt aangeraden. Omdat dit virus een serieuze bedreiging vormt voor anderen in de samenleving is het van groot belang om te helpen verspreiding tegen te gaan. De belangrijkste maatregelen, die u kunt nemen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen, zijn eenvoudig:

  • Was uw handen regelmatig
  • Hoest en nies in de binnenkant van uw elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes
  • Schud geen handen
  • ‘Social distancing’, vermijd waar mogelijk contact met anderen. Houd 1,5 meter afstand van elkaar.

 

Testen

Bij milde klachten is het niet nodig om te testen op het coronavirus. Kinderen met een chronische ziekte die dermate ziek zijn (verdacht voor het coronavirus) dat ze moeten worden opgenomen, worden getest in het ziekenhuis.

 

Medicatie / Dieet

De adviezen over hoe om te gaan met ziekte zijn voor het nieuwe coronavirus niet anders dan andere situaties waarin uw kind ziek is met koorts / verkoudheid / luchtwegklachten.

  • Als uw kind klachten heeft (verkoudheid, hoesten of koorts (vanaf 38 graden)), maar niet erg ziek is: houd uw kind thuis. Als er geen ernstige klachten zijn is er geen reden naar de huisarts of naar het ziekenhuis te gaan. Volg de standaard afspraken over hoe om te gaan met ziekte.
  • Als uw kind ernstige klachten heeft (zoals benauwdheid, slecht eten / drinken), neem dan contact op met uw huisarts of het ziekenhuis (kinderarts metabole ziekten).

 

Bovenstaande informatie is gebaseerd op de volgende bronnen:

RIVM https://www.rivm.nl/nieuws/actuele-informatie-over-coronavirus

NVK https://www.nvk.nl/Nieuws/articleType/ArticleView/articleId/2431/COVID-19-NVK-standpunt-Het-coronavirus-COVID-19-en-kinderen

De inzichten rondom preventie en behandeling van het Coronavirus zijn aan verandering onderhevig. Daarom adviseren wij u de website van RIVM te raadplegen voor actuele informatie.

01-02-2020

Even vragen aan

Hoe cool is dat!
Donderdag zijn wij, n.a.v. de prijs die wij gewonnen hebben als club van de week bij de Vriendenloterij, geïnterviewd door journalist Tim van der Hammen van het AD Amersfoortse Courant. Vandaag dit artikel in de zaterdageditie .

📸#TimvanderHammen

Klik op de onderstaande link voor het officiëlle persbericht:

Angelique en Nathalie hebben een stichting voor kinderen met ijzer in de hersenen

 

 27-01-2020

Club van de Week

Dit weekend kregen wij een bijzondere verassing van de Vriendenloterij.
We zijn namelijk uitgeroepen tot “club van de week”

Dit betekent dat wij een cheque mochten ontvangen van maar liefst €10.000 euro.
Deze eenmalige bijdrage gaan we o.a. gebruiken om promotiemateriaal aan te schaffen om zo meer naamsbekendheid te krijgen en ook om onze Contact-/Informatiemiddag nog mooier te maken dan hij al ging worden.

Wij willen alle deelnemers van de Vriendenloterij heel hartelijk bedanken, want jullie hebben dit met zijn allen mogelijk gemaakt. #echtevrienden #dankbaar

Wil u ons ook steunen door mee te spelen met de Vriendenloterij?

Dat kan, klik voor meer uitleg op de volgende link hiernaast:  Uitleg Vriendenloterij!

📸#WendyvanBree

Klik op de onderstaande link voor het officiëlle persbericht:

Stichting IJzersterk door Vriendenloterij benoemd tot Club van de week!

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk

Malcare WordPress Security