Actueel nieuws

19-10-2020

Samenvatting van het 7e internationale symposium over NBIA en gerelateerde ziektes

Onlangs werd voor de 7e keer het internationale symposium over NBIA en gerelateerde ziektes gehouden, dit keer volledig online. Hier informeren wetenschappers op het gebied van NBIA elkaar over hun laatste bevindingen. Namens Stichting IJzersterk namen Angelique en Joost deel aan het symposium, zij geven hieronder een beknopte samenvatting van de belangrijkste bevindingen. Binnenkort verschijnt er ook meer informatie op de website van de NBIA-Alliance (http://nbiaalliance.org/) en zal een deel van de presentaties voor iedereen toegankelijk zijn, als wij hier meer over horen dan laten wij het u weten!

PKAN en CoPAN

De eerste dag stond in het teken van PKAN (mutaties in het PANK2 gen) en CoPAN (mutaties in het COASY gen). Door mutaties in deze genen wordt in cellen van deze patiënten Vitamine B5 niet of niet goed omgezet in het stofje Co-enzym A (CoA). Hierdoor hebben deze cellen te weinig energie, omdat CoA een belangrijke rol speelt bij de stofwisseling van suikers en vetten. PKAN is één van de eerst omschreven NBIA-varianten en komt, samen met BPAN, het vaakst voor. Hierdoor is er al relatief veel bekend over PKAN en wordt er veel onderzoek naar gedaan.

Tijdens het symposium werd er veel aandacht besteed aan de afgeronde, de lopende en de toekomstige klinisch trials voor PKAN. Vitamine B5 wordt normaal gesproken in 5 stappen omgezet naar CoA; omdat het PANK2 gen een belangrijke rol speelt bij de eerste stap richten de klinische trials zich op het toedienen van de stofjes die na die eerste stap gemaakt worden. In de US is een kleine studie met CoA-Z (in de vorm van een drankje met aardbeiensmaak 😉) afgerond, waarbij er geen nadelig effecten zijn gerapporteerd en een positief effect is waargenomen op de hoeveelheid COASY (een mogelijke biomarker die te maken heeft met de één-na-laatste stap tijdens het omzetten van Vitamine B5) expressie in cellen. Een grotere 2de trial met CoA-Z is nu gaande, waarbij er zo’n 60 patiënten deelnemen uit de US en Canada. Er zijn plannen om de trial uit te breiden naar andere landen, waarbij Nederland specifiek genoemd wordt in samenwerking met het UMCG. Voor meer informatie hierover verwijzen wij u naar de informatiebrief van het UMCG op onze website.

Verder werd er gesproken over een mogelijke nieuwe klinische trial met een stofje die verbetering laat zien in muis-modellen. Deze trial wordt ontwikkeld in samenwerking met CoA Therapeutics en verwacht wordt dat fase 1 (in gezonde vrijwilligers) begint in 2021 en fase 2 (in PKAN-patiënten) in 2022. Er werd teruggekeken op afgeronde klinische trials waaronder die van Deferiprone; helaas werden er voor dit stofje nauwelijks verbeteringen waargenomen in de klinische symptomen van patiënten.   

Voor CoPAN is er een nieuw muis-model ontwikkeld in Italië, waarbij muizen geen CoPAN expressie hebben in neuronen, in deze muizen wordt de ijzerstapeling ook waargenomen. Dit is één van de zeldzaamste NBIA-varianten, met maar 9 beschreven patiënten wereldwijd.      

NBIA in het algemeen en BPAN

De tweede dag begint met een sessie die voornamelijk gaat over de ijzerstapeling die gezien wordt in de verschillende NBIA-vormen en hoe dat zich verhoudt met ijzerstapeling in bijvoorbeeld Alzheimer en Parkinson. Door de overeenkomsten in ziektebeeld tussen deze leeftijd gerelateerde vormen van neurodegeneratie en NBIA wordt er o.a. geconcludeerd dat er meer geld zou moeten gaan naar NBIA-gerelateerd onderzoek, omdat de eventuele behandelmethodes die daar uit voortvloeien ook van nut kunnen zijn voor deze vaker voorkomende ouderdomsziektes. Ook worden er twee mogelijk nieuwe NBIA genen genoemd: REPS1 en CRAT.

Het volgende onderwerp was BPAN, in deze sessie kwam o.a. Mario Mauthe van het UMCG aan het woord. Veel werk richt zich in het BPAN-onderzoek nog op wat er exact fout gaat in cellen van patiënten met een mutatie in het WDR45-gen, maar steeds duidelijker wordt dat een defect in het proces autofagie hierbij een belangrijke rol speelt. Verschillende groepen zijn nu bezig met het verzamelen van patiënten cellijnen die ze kunnen gebruiken om te kijken of er medicatie op de markt is die goedgekeurd is door de FDA (Food & Drug Administration) en EMA (Europees Medicijn Agentschap) die eventueel zouden kunnen werken voor behandeling, dit wordt overigens ook gedaan voor andere vormen van NBIA. In een discussie hierover kwam aan bod dat wetenschappers meer samen gaan werken en cellijnen gaan delen om zo effectiever te kunnen werken.

MPAN en Natural History studies

Dag drie stond in het teken van MPAN. Het blijkt dat er nog veel is wat ze niet begrijpen over MPAN, helaas. Ze zijn druk bezig om deze ziektevorm op allerlei manieren beter in kaart te brengen. Wat hierbij ook een belangrijke rol speelt zijn de zogenaamde ‘natuurlijk-beloop (natural history)’ studies die gaande zijn, niet alleen voor MPAN maar ook voor andere vormen van NBIA. Tijdens natuurlijk-beloop studies wordt er verschillende informatie verzameld per patiëntengroep, bijvoorbeeld via bloedsamples, bestaande MRI-scans en vragenlijsten over ontwikkeling en symptomen. Dit is belangrijk om een beter beeld te krijgen over het ziekte verloop over een langere periode, bovendien vormt dit onderzoek vaak de fundering van potentiële klinische trials in de toekomst, o.a. via de identificatie van mogelijke ‘ziekte-markers’: specifieke eigenschappen van een ziekte die te gebruiken zijn om te beoordelen of een medicijn een verbetering oplevert.

Wij gezinnen kunnen meewerken aan deze natural history studies om zoveel mogelijk informatie over de ziektes te vergaren, die ze dan weer verwerken. Wil je hier meer over weten, dan kan dat via de volgende link: http://nbiacure.org/get-involved/enroll-in-a-study/ of door contact met ons op te nemen; vooralsnog is goede beheersing van de Engelse taal wel een voorwaarde om deel te kunnen nemen. Ook kunnen gegevens anoniem vastgelegd worden in de Biobank van Tircon (Duitsland). Ook hieruit zijn, door meerdere wetenschappers die aan het woord geweest zijn, gegevens gebruikt voor onderzoek. Wil u meer hierover weten, dan kan u dat doen via de volgende link: https://tircon.eu/nbia-network/nbia-registry-clinical-centres of via het multidisciplinaire team in Groningen (UMCG) onder leiding van Prof. Dr. M. de Koning-Thijssen. 

Gentherapie en PLAN (INAD)

Tijdens het gehele symposium werd er ook veel gesproken over gentherapie. Hoewel dit vaak gezien wordt als veelbelovende behandeling, zijn er nog heel veel struikelblokken en redenen om sceptisch te zijn. Het idee achter gentherapie is dat je het ‘gezonde’ gen probeert in te brengen in cellen, zodat het daar de functie van het gen met mutatie die tot NBIA leidt kan vervangen. Dit gezonde gen moet naar de celkern en komt voordat hij daar is heel veel verschillende barrières tegen, dit is dus niet zo simpel. Ze gebruiken hiervoor onschadelijk gemaakte virussen (die kunnen namelijk heel goed naar deze celkern toe) waarin het gen verpakt zit, een soort Trojaans paard dus.    

Waar het onderzoek naar gentherapie voor bijvoorbeeld PKAN en BPAN nog in de kinderschoenen staat, zijn ze voor PLAN/INAD (onderwerp van dag 4) een stapje verder. Bij deze vorm van NBIA INAD/PLAN zijn ze al zover dat ze dit aan het testen zijn op muizen, en dat ziet er al best wel een beetje hoopvol uit. Daarom zijn wetenschappers bezig met de voorbereidingen om een klinische trial aan te vragen. Helaas duurt zoiets nog wel 3-4 jaar voordat dit aangevraagd is, en je zult begrijpen dat dit ook heel veel geld kost.

Conclusie

Al met al was het een zeer geslaagd symposium en is het ons duidelijk geworden dat ondanks het zeldzame karakter er toch veel uitstekend onderzoek gedaan wordt naar NBIA, ook hier in Nederland door o.a. Ody Sibon en Mario Mauthe die beide zelf het symposium ook kritisch gevolgd hebben. Aan het eind van elke dag was er een discussie met alle deelnemers, dit was zeer nuttig omdat daar bleek dat er aardig wat wetenschappers bereid zijn om meer samen te gaan werken, d.m.v. het delen van informatie. En dat zou natuurlijk heel erg mooi zijn, want helaas zijn we er nog lang niet.

 

 13-10-2020, Groningen

Betreft: Informatiebrief stand van zaken PKAN-onderzoek (CoA-Z onderzoek ) UMCG.

Zoals u waarschijnlijk weet zijn we vanuit het UMCG bezig om te kunnen starten met een studie naar een vitamine supplement voor PKAN patiënten.
In de afgelopen maanden zijn we druk bezig geweest met het treffen van alle voorbereiding voor het onderzoek, zowel op praktisch, technisch als organisatorisch vlak. Een belangrijk punt was dat we eerst toestemming nodig hadden van een onafhankelijke commissie (Centrale commissie Mensgebonden Onderzoek) en van de Medisch Ethische Toetsings Commissie van het UMCG. Beide commissies hebben het protocol inmiddels gedeeltelijk goedgekeurd. De goedkeuring over het product zelf ontbreekt echter nog, omdat de commissies daar verdere informatie over willen voordat het aan patiënten toegediend mag worden.
Helaas duurt daarom starten van de studie veel langer dan verwacht, maar we lichten graag kort toe wat daar de reden van is. Het vitamine supplement wordt in het buitenland geproduceerd en moet vervolgens in Nederland geïmporteerd worden. Hier moet dit middel dan nog getest worden in speciale laboratoria, waarbij de Nederlandse regelgeving hoge eisen stelt aan de kwaliteit en houdbaarheid van het supplement. Wij vermoeden dat al deze kwaliteitstesten zeker nog een aantal maanden kunnen gaan duren.
Op dit moment is het dan ook duidelijk dat we helaas nog niet kunnen starten met de studie en nog een aantal maanden geduld moeten hebben. Vanzelfsprekend gaan wij ondertussen door met alle logistieke en praktische voorbereidingen en doen wij onze uiterste best daar waar mogelijk de goedkeuring te versnellen. Het lijkt ons belangrijk als team om u hiervan op de hoogte te stellen en wij zullen u uiteraard op de hoogte houden van de vorderingen van de studie.
Met vriendelijke groeten,
Het PKAN-team
Expertisecentrum Bewegingsstoornissen UMCG

 

Naam: PKAN team

Mail: pkan@neuro.umcg.nl

www.movementdisordersgroningen.com

7e internationale symposium over NBIA en aanverwante aandoeningen

VIRTUELE CONFERENTIE – 30 september – 3 oktober 2020

“Deze week wordt voor de 7e keer het internationale symposium over NBIA en gerelateerde ziektes gehouden, dit keer volledig online. Hier informeren wetenschappers op het gebied van NBIA elkaar over hun laatste bevindingen en Stichting IJzersterk neemt uiteraard ook deel! Gisteren kwam o.a. Mario Mauthe (UMCG) aan het woord over zijn onderzoek, mede mogelijk gemaakt door onze donateurs! Binnenkort komen we met een verslag van dit symposium en we houden jullie op de hoogte over de informatie die naar buiten wordt gebracht.”

 

7th International Symposium on NBIA & Related Disorders

7e internationale symposium over NBIA en aanverwante aandoeningen

VIRTUELE CONFERENTIE – 30 september – 3 oktober 2020

We nodigen alle onderzoekers die geïnteresseerd zijn in het leren over de meest voorkomende Neurodegeneratie met Hersenersenersenaandoeningen (NBIA) uit om deel te nemen aan ons 7e internationale wetenschappelijke symposium. Dit virtuele evenement heeft lage kosten voor de deelnemers en is een uitnodigend forum voor het delen van ideeën, het stellen van onderzoeksprioriteiten en het netwerken.

Meer dan 30 NBIA-onderzoekers delen hun nieuwste werk en beantwoorden uw vragen. Aan het einde van elke dag wordt u welkom geheten op een rondetafelgesprek om te helpen bij het bepalen van de onderzoeksprioriteiten voor elke aandoening. Beginnende onderzoekers worden aangemoedigd om deel te nemen.

Omdat deze conferentie voor wetenschappers is, zullen NBIA-families niet deelnemen. In plaats daarvan zullen geautoriseerde NBIA non-profit groepen hen vertegenwoordigen en de informatie later delen, in lekentaal.

Door dit symposium voor het eerst virtueel te houden, denken we dat het wetenschappers zal bereiken die anders niet in staat zouden zijn om deel te nemen. Wij bieden verschillende manieren om te netwerken. Uw contactgegevens zullen beschikbaar zijn voor andere geregistreerde deelnemers die een paar dagen voor aanvang van het symposium akkoord gaan met het delen van hun profiel. Tijdens het evenement zullen de Networking Lounges zorgen voor algemene ontmoetingsplaatsen voor de deelnemers en zullen de Private Lounges beschikbaar zijn om 30 minuten van tevoren vergaderingen te boeken voor één-op-één of andere privé-discussies.

Voor onderzoekers die akkoord gaan, worden de gesprekken opgenomen en later beschikbaar gesteld aan iedereen die geïnteresseerd is. Vertrouwelijke informatie, zoals voorlopige gegevens, wordt niet opgenomen op verzoek van de spreker.

Het symposium omvat virtuele tentoonstellingen en stands voor bedrijven en onderzoekers die informatie of producten willen presenteren. Als u geïnteresseerd bent, neem dan contact op met Patricia Wood via pwood@NBIAdisorders.org als u meer informatie wilt over het exposeren.

Exhibitor Information

Registration is required and open now. The deadline to register is September 25, 2020, at 5 pm PDT.

REGISTER HERE   Agenda

 

7th International Symposium on NBIA & Related Disorders

09-09-2020

 

logo yoga life Een cadeau van VKS, Yoga-Life en Axel Foundation voor …. jou!
 Deze Coronaperiode vraagt steeds om balans zoeken, afwegingen en inschattingen maken. Natuurlijk zijn
 we ‘gewend’ om met onverwachte situaties of weerstand om te gaan, om licht te zien in het donker of minder
 ruimte toch optimaal te benutten. 
Juist als je zelf veel zorgt (en je stress systeem overuren draait) is het essentieel
 goed voor jezelf te zorgen.

 Dit weten is één ding, maar hoe doe je dat dan? Ruimte en tijd maken om je eigen zelf-zorg op peil te houden. Ofwel
                                jouw persoonlijke zorg-en kalmerings systeem te activeren en ontwikkelen?

 

Logo Axel Foundation cmyk1Wanneer 
De lessen zijn op dinsdagavond 15 september, donderdagavond 1 oktober en zaterdagavond 17 oktober om 20.30 uur.

Hoe

De lessen zijn live en online via Zoom. Je kunt ze dus thuis volgen. Als je een stoel, bank of vloer hebt, dan kan je
meedoen ;-). 
Het is een besloten sessie, bedoeld voor ouders, broers en zussen van kinderen met intensieve zorg thuis of buitenshuis, volwassenen met een stofwisselingsziekte, metabole artsen/onderzoekers, mantelzorgers en vrijwilligers. Je hoeft geen inbreng te leveren of je voor te stellen. Je kan dus optimaal voor de ervaring gaan en tips ophalen. 

Geen kosten

Het is een cadeau voor jou, in het kader van ’17 oktober, dag van krachtenbundeling tegen stofwisselingsziekten’. Het zijn speciaal op maat gemaakte lessen waarbij het beste van mindfulness, yoga en meditatie wordt gecombineerd. In die lessen krijg je oefeningen om even op adem te komen. Nu, maar ook voor in de toekomst.

Inschrijven
Je schrijft je in bij VKS door een mail te sturen naar info@stofwisselingsziekten.nl
Na je aanmelding krijg je een inloglink. Op de avond log je 15 minuten van te voren in, wordt ontvangen en krijgt samen met de andere deelnemers de lessen aangeboden. Je kan zelf kiezen of je wel of niet zichtbaar bent. Je mag inschrijven voor 1 van de lessen, maar het maximale effect zit natuurlijk in het volgen van alle drie de lessen.

logo vkslogo Iedereen kan meedoen
 Het zijn praktische en toegankelijke oefeningen, die werken op alle niveaus: het fysieke, emotionele, mentale en
 energetische. Het is niet zweverig, maar juist down to earth. Je hoeft er niet lenig voor te zijn en ook niet rustig.
 Door meer bewustwording en regelmatige beoefening is het bij-effect dat je meestal vanzelf soepeler en rustiger wordt.
 

 Interessant toch!
 Elk mens is uniek en heeft zo zijn of haar eigen uitdagingen. Iedere deelnemer heeft zijn/haar eigen intentie.
Intenties kunnen bijvoorbeeld zijn: meer ontspanning, minder stress, meer genieten, leren loslaten, minder piekeren, verbetering 
relaties, meer stilstaan, meer zelfbewustzijn etc. Hoe kunnen de lessen jou helpen? Je bent van harte uitgenodigd om mee te doen! Schrijf je in op info@stofwisselingsziekten.nl
 

Achtergrond:

Wat is Mindfulness?
Mindfulness is ‘bewuste aandacht’ richten in het huidige moment. Het is een manier om je geest te trainen, zodat je minder afdwaalt in gedachten, gepieker of emoties.

Mindfulness is eenvoudig en doeltreffend, het is wereldwijd ontdekt om stress te reduceren en met meer aandacht en wijsheid te leven.
Mindfulness brengt je met beide benen op de grond: uit je drukke hoofd en weer bewust in je lijf. Je leert contact maken met je lichaam, 
je-zelf, je grenzen, je ware kracht en de realiteit van dit moment.

Wat is yoga?
Tijdens yoga oefen je fysieke en mentale houdingen die je lijf én tegelijk je geest ruimer, soepeler en kalmer maken.
Het gaat in yoga om het evenwicht tussen 
de verschillende kwaliteiten. Evenwicht ofwel harmonie tussen lichaam en geest, linker- en rechterhersenhelft, denken en doen, gevoel en verstand en ga zomaar door. Als deze elementen met elkaar in evenwicht zijn dan kunnen we optimaal functioneren, groeien en kunnen we invloed uitoefenen op de systemen van rust en herstel fysiek, emotioneel en mentaal.

Wat doe je dan tijdens deze yoga- en mindfulness lessen?
Tijdens deze lessen worden zowel yoga alswel mindfulness oefeningen gecombineerd. Het beste van beiden komt aan bod dus. Er worden verschillende toegankelijke houdingen en bewegingen afgewisseld, in combinatie met ademoefeningen en meditatie ofwel mindfulness.
Zo ontstaat er weer evenwicht, rusten herstel in je lijf en meer helderheid in je geest. Het is belangrijk dat jij tijdens de les de ruimte voelt jezelf te mogen zijn, te voelen wat jouw lichaam en geest je vertelt en daar gericht aandacht aan te besteden.

Over ons:
YogaLife: De docent, Marjolein Seegers, is erkend yogadocente en mindfulness trainster. Marjolein verdiept zich ruim 20 jaar in yoga, mindfulness en meditatie.
Zij heeft een eigen yogastudio in Bilthoven en geeft cursussen en trainingen door heel Nederland. Daarnaast publiceert, schrijft en ontwikkeld Marjolein tekst en materialen voor haar eigen praktijk en voor verschillende media.

VKS: Wij zijn er voor jou als je met een stofwisselingsziekte te maken hebt. Als patiënt, als ouder van een patiënt, maar ook als leerkracht of als opa/oma of tante/oom.  We hebben drie belangrijke taken: het geven van voorlichting over ziekten, het zorgen voor contact tussen lotgenoten en het behartigen van de belangen van patiënten. Dit doen wij al meer dan 25 jaar met goede resultaten.

Axel Foundation. Met, voor en door Axel bouwen we mee aan een toekomst met behandelbare stofwisselingsziekten. We doen dat door aandacht te vragen voor stofwisselingziekten, bijvoorbeeld met het stripverhaal dat we maakten met VKS, geld op te halen voor onderzoek of initiatieven te nemen c.q te faciliteren. Dit initiatief is daar een voorbeeld van, net als ‘17 oktober, Dag van krachtenbundeling’.

Dit evenement wordt aanbevolen door:

zwart wit logo 17 oktober logo pkan  Logo BOKS Kleur NL 2   

20-03-2020

Coronavirus en Kinderen met een stofwisselingsziekte

De sectie metabole ziekten van de Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde heeft de volgende bijgevoegde informatiebrief opgesteld.

 

Het nieuwe coronavirus (COVID-19) heeft de aandacht van ons allen en we worden overstroomd met berichtgeving. Met onderstaande informatie willen we aangeven wat voor u als ouders /verzorgers van een kind met een stofwisselingsziekte van belang is.

 Wat is het effect van het coronavirus op uw kind?

Het coronavirus veroorzaakt voornamelijk een luchtweginfectie, met griepverschijnselen als koorts, keelpijn, hoesten en spierpijn. Daarnaast kunnen juist bij kinderen ook andere klachten voorkomen zoals misselijkheid, braken, buikpijn en diarree.

Bij kinderen verloopt de infectie met het nieuwe coronavirus over het algemeen mild. Kinderen kunnen de infectie hebben zonder er duidelijk ziek van te zijn. Een opname in het ziekenhuis is bijna nooit nodig.

We verwachten dat de manier waarop kinderen met een stofwisselingsziekte ziek zouden worden van het nieuwe coronavirus niet anders is dan voor andere kinderen. Voor kinderen met een stofwisselingsziekte is de ziekte door coronavirus dus waarschijnlijk vergelijkbaar met een infectie door andere virussen.

 

 

Welke maatregelen dienen genomen te worden?

Voorkomen van verspreiding

Als uw kind geen klachten heeft is er geen reden om uw kind te beschermen op een andere manier dan die door het RIVM wordt aangeraden. Omdat dit virus een serieuze bedreiging vormt voor anderen in de samenleving is het van groot belang om te helpen verspreiding tegen te gaan. De belangrijkste maatregelen, die u kunt nemen om verspreiding van het coronavirus te voorkomen, zijn eenvoudig:

  • Was uw handen regelmatig
  • Hoest en nies in de binnenkant van uw elleboog
  • Gebruik papieren zakdoekjes
  • Schud geen handen
  • ‘Social distancing’, vermijd waar mogelijk contact met anderen. Houd 1,5 meter afstand van elkaar.

 

Testen

Bij milde klachten is het niet nodig om te testen op het coronavirus. Kinderen met een chronische ziekte die dermate ziek zijn (verdacht voor het coronavirus) dat ze moeten worden opgenomen, worden getest in het ziekenhuis.

 

Medicatie / Dieet

De adviezen over hoe om te gaan met ziekte zijn voor het nieuwe coronavirus niet anders dan andere situaties waarin uw kind ziek is met koorts / verkoudheid / luchtwegklachten.

  • Als uw kind klachten heeft (verkoudheid, hoesten of koorts (vanaf 38 graden)), maar niet erg ziek is: houd uw kind thuis. Als er geen ernstige klachten zijn is er geen reden naar de huisarts of naar het ziekenhuis te gaan. Volg de standaard afspraken over hoe om te gaan met ziekte.
  • Als uw kind ernstige klachten heeft (zoals benauwdheid, slecht eten / drinken), neem dan contact op met uw huisarts of het ziekenhuis (kinderarts metabole ziekten).

 

Bovenstaande informatie is gebaseerd op de volgende bronnen:

RIVM https://www.rivm.nl/nieuws/actuele-informatie-over-coronavirus

NVK https://www.nvk.nl/Nieuws/articleType/ArticleView/articleId/2431/COVID-19-NVK-standpunt-Het-coronavirus-COVID-19-en-kinderen

De inzichten rondom preventie en behandeling van het Coronavirus zijn aan verandering onderhevig. Daarom adviseren wij u de website van RIVM te raadplegen voor actuele informatie.

01-02-2020

Even vragen aan

Hoe cool is dat!
Donderdag zijn wij, n.a.v. de prijs die wij gewonnen hebben als club van de week bij de Vriendenloterij, geïnterviewd door journalist Tim van der Hammen van het AD Amersfoortse Courant. Vandaag dit artikel in de zaterdageditie .

📸#TimvanderHammen

Klik op de onderstaande link voor het officiëlle persbericht:

Angelique en Nathalie hebben een stichting voor kinderen met ijzer in de hersenen

 

 27-01-2020

Club van de Week

Dit weekend kregen wij een bijzondere verassing van de Vriendenloterij.
We zijn namelijk uitgeroepen tot “club van de week”

Dit betekent dat wij een cheque mochten ontvangen van maar liefst €10.000 euro.
Deze eenmalige bijdrage gaan we o.a. gebruiken om promotiemateriaal aan te schaffen om zo meer naamsbekendheid te krijgen en ook om onze Contact-/Informatiemiddag nog mooier te maken dan hij al ging worden.

Wij willen alle deelnemers van de Vriendenloterij heel hartelijk bedanken, want jullie hebben dit met zijn allen mogelijk gemaakt. #echtevrienden #dankbaar

Wil u ons ook steunen door mee te spelen met de Vriendenloterij?

Dat kan, klik voor meer uitleg op de volgende link hiernaast:  Uitleg Vriendenloterij!

📸#WendyvanBree

Klik op de onderstaande link voor het officiëlle persbericht:

Stichting IJzersterk door Vriendenloterij benoemd tot Club van de week!

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk

Malcare WordPress Security