Het bestuur

04-04-2020

Op 13 maart 2014 heeft Alie Nagel samen met Maayke Arends Stichting IJzersterk opgericht. Maayke heeft een paar jaar geleden besloten om uit het bestuur te stappen om zich meer te focussen op haar gezin.

Maar nu heeft ook Alie, met heel veel pijn in haar hart, aangegeven dat ze haar taak als Voorzitter niet meer kan uitvoeren op de manier zoals zij zou willen, omdat ze grotendeels haar tijd en energie steekt in de steeds zwaardere zorg voor Jaëla (zij heeft MPAN) en ook aan de rest van haar gezin.

Wij vinden dit uiteraard heel begrijpelijk.

Alie blijft gelukkig als Algemeen bestuurslid nog wel betrokken bij de Stichting. Waar we ontzettend dankbaar voor zijn. Want zij heeft de Stichting gebracht tot waar het nu is.

Wij gaan het nu met een vernieuwd bestuur voortzetten.

Als eerste wil ik welkom heten Joost Schimmel.

Hij is getrouwd met Karin en samen hebben ze 2 zonen, Joris en Tobias. Tobias heeft BPAN. Joost werkt als moleculair bioloog in het LUMC (Leiden University Medical Center) en is een super aanwinst voor de Stichting. Want hij gaat zich bezig houden met de medische kant van het bestuur.

Tevens wil ik Elise Pots verwelkomen. Zij is moeder van 2 zonen, Jasper en Lucas en is tante van Megan (zij heeft ook BPAN). Zij gaat de plek van Nathalie Damman overnemen als Penningmeester. Elise is werkzaam als Head Finance bij All Weather Sports B.V.  dus ook zij is een super aanwinst voor de Stichting.

Nathalie Damman zet zich al enkele jaren in als Penningmeester van de Stichting maar gaat nu de taak van Secretaris overnemen.

Silvia de Ruiter blijft op haar vertrouwde plek zitten en blijft ons bestuur steunen als Algemeen bestuurslid.

Dan hebben we alleen mij zelf nog. Ik zet mij net als Nathalie al enkele jaren in voor de Stichting als Secretaris en ik mag het stokje overnemen van Alie als Voorzitter. Ik hoop dat ik samen met de andere bestuursleden dit vele jaren succesvol voort mag zetten.

Want “Together we are strong, and we can make a difference”

Angelique Roodenburg

Samen staan wij sterker,
Als een team gaan wij dit aan.
Als alles in de wereld omvalt,
Blijven wij naast je staan.

Algemeen

RSIN/KVK

 

RSIN: 853818538

KVK: 60228342

Bestuur

Angelique Roodenburg

Voorzitter

Nathalie Damman

Secretaris

Elise Pots

Penningmeester

Alie Nagel

Silvia de Ruiter 

Joost Schimmel

 Algemeen Bestuurslid

Postadres

 Schelf 36

1771 PG Wieringerwerf

e-mail: info@stichtingijzersterk.nl

Doelstelling

  • Wij steunen het wetenschappelijk onderzoek naar NBIA, met als doel het vinden van de oorzaak van deze ziekte en een bijpassende behandeling
  • Het geven van voorlichting over NBIA, met als doel mensen bewust te maken van het bestaan en de ernst van deze ziekte.
  • Het opzetten van lotgenotencontact

Beleidsplan

Stichting IJzersterk organiseert zelfstandig activiteiten om geld in te zamelen ten behoeve van de doelstellingen. Het beleid is erop gericht dat er geen kosten worden gemaakt en diensten in natura worden verleend door sponsoren.

Stichting IJzersterk ziet een veelheid aan ziektebeelden bij kinderen en volwassenen met NBIA. Eén medicijn zal vermoedelijk niet genoeg zijn om alle verschillende aandoeningen te genezen; er zal een veelheid aan medicijnen en therapieën nodig zijn. Daarom steunt Stichting IJzersterk meerdere onderzoekers en instituten die onderzoek doen naar deze ziekte en de verschillende therapieën en medicijnen.

De evenementen van Stichting IJzersterk worden volledig georganiseerd en uitgevoerd door vrijwilligers. Door de vrijwillige inzet op alle niveaus heeft de Stichting geen salariskosten, beloningsbeleid of management fees. Zo blijven de kosten van de evenementen zo laag mogelijk, blijft er zo weinig mogelijk geld in de organisatie hangen en kan er meer opbrengst naar onderzoek.

Stichting IJzersterk werkt nauw samen met de NBIA Alliance. Samen met de NBIA Alliance worden onderzoeken naar NBIA financieel gesteund. Onderzoeken die in aanmerking komen voor financiering, worden beoordeeld door een onafhankelijke medische adviesraad. Deze adviesraad ontvangt hierover op geen enkele manier een vergoeding. De samenstelling van de adviesraad varieert afhankelijk van de te beoordelen aanvragen. Dit om belangenverstrengeling te voorkomen.

Stichting IJzersterk tracht zo transparant mogelijk te zijn naar haar sponsoren, vrijwilligers en deelnemers en vraagt dit ook van haar partners. Deze transparantie moet volledig zichtbaar zijn in de projecten die ondersteund worden. Zonder dit inzicht wordt geen bijdrage geleverd aan een project.

Financieel jaaroverzicht

Jaarverslag
Jaarverslag
Jaarverslag

copyright © 2019 - Stichting IJzersterk

Malcare WordPress Security