Het bestuur

09-07-2021

Stichting IJzersterk neemt afscheid van bestuurslid Silvia de Ruiter.

 

Helaas door de omstandigheden die de ziekte van haar zoon Scott en de verzorging van jonge dochter Romy met zich mee brengt, lukt het Silvia niet meer om zich goed in te zetten voor de stichting. Daarom heeft zij besloten om per 1 juli jongstleden te stoppen als bestuurslid.

We willen Silvia bedanken voor haar inzet en haar en haar gezin al het goede toewensen voor de toekomst. Uiteraard blijven we met elkaar in contact en blijft ze de stichting  een warm hart toedragen

Samen staan wij sterker,
Als een team gaan wij dit aan.
Als alles in de wereld omvalt,
Blijven wij naast je staan.

Algemeen

RSIN/KVK

 

RSIN: 853818538

KVK: 60228342

Bestuur

Angelique Roodenburg

Voorzitter

Nathalie Damman

Secretaris

Elise Pots

Penningmeester

Alie Nagel

Joost Schimmel

 Algemeen Bestuurslid

Postadres

 Schelf 36

1771 PG Wieringerwerf

e-mail: info@stichtingijzersterk.nl

Doelstelling

  • Wij steunen het wetenschappelijk onderzoek naar NBIA, met als doel het vinden van de oorzaak van deze ziekte en een bijpassende behandeling
  • Het geven van voorlichting over NBIA, met als doel mensen bewust te maken van het bestaan en de ernst van deze ziekte.
  • Het opzetten van lotgenotencontact

Beleidsplan

Stichting IJzersterk organiseert zelfstandig activiteiten om geld in te zamelen ten behoeve van de doelstellingen. Het beleid is erop gericht dat er geen kosten worden gemaakt en diensten in natura worden verleend door sponsoren.

Stichting IJzersterk ziet een veelheid aan ziektebeelden bij kinderen en volwassenen met NBIA. Eén medicijn zal vermoedelijk niet genoeg zijn om alle verschillende aandoeningen te genezen; er zal een veelheid aan medicijnen en therapieën nodig zijn. Daarom steunt Stichting IJzersterk meerdere onderzoekers en instituten die onderzoek doen naar deze ziekte en de verschillende therapieën en medicijnen.

De evenementen van Stichting IJzersterk worden volledig georganiseerd en uitgevoerd door vrijwilligers. Door de vrijwillige inzet op alle niveaus heeft de Stichting geen salariskosten, beloningsbeleid of management fees. Zo blijven de kosten van de evenementen zo laag mogelijk, blijft er zo weinig mogelijk geld in de organisatie hangen en kan er meer opbrengst naar onderzoek.

Stichting IJzersterk werkt nauw samen met de NBIA Alliance. Samen met de NBIA Alliance worden onderzoeken naar NBIA financieel gesteund. Onderzoeken die in aanmerking komen voor financiering, worden beoordeeld door een onafhankelijke medische adviesraad. Deze adviesraad ontvangt hierover op geen enkele manier een vergoeding. De samenstelling van de adviesraad varieert afhankelijk van de te beoordelen aanvragen. Dit om belangenverstrengeling te voorkomen.

Stichting IJzersterk tracht zo transparant mogelijk te zijn naar haar sponsoren, vrijwilligers en deelnemers en vraagt dit ook van haar partners. Deze transparantie moet volledig zichtbaar zijn in de projecten die ondersteund worden. Zonder dit inzicht wordt geen bijdrage geleverd aan een project.

Financieel jaaroverzicht

Jaarverslag
Jaarverslag
Jaarverslag
Jaarverslag

copyright © 2019 - Stichting IJzersterk

Malcare WordPress Security