Nieuw bestuur

Sinds 15 februari 2018 heeft het bestuur afscheid genomen van Maayke Arends.
Wij willen haar bedanken voor het oprichten van Stichting IJzersterk samen met Alie Nagel.
En natuurlijk  willen wij haar ook bedanken voor de afgelopen jaren dat zij zich hiervoor ingezet heeft.
Als nieuwe bestuursleden mogen wij verwelkomen:
Silvia De Ruiter,
Nathalie Damman-Bos en
Angelique Roodenburg-Pots .
Die samen met Alie Nagel het nieuwe bestuur gaan vormen.

 

Samen staan wij sterker,
Als een team gaan wij dit aan.
Als alles in de wereld omvalt,
Blijven wij naast je staan.

Algemeen

RSIN/KVK

 

RSIN: 853818538

KVK: 60228342

Bestuur

Alie Nagel                                    

Voorzitter

Angelique Roodenburg          

Secretaris

Nathalie Damman                   

Penningmeester

Silvia de Ruiter                        

 Bestuurslid

Postadres

Kemphaan 17

3752 PK Bunschoten-Spakenburg

e-mail: info@stichtingijzersterk.nl

 

Doelstelling

  • Wij steunen het wetenschappelijk onderzoek naar NBIA, met als doel het vinden van de oorzaak van deze ziekte en een bijpassende behandeling
  • Het geven van voorlichting over NBIA, met als doel mensen bewust te maken van het bestaan en de ernst van deze ziekte.
  • Het opzetten van lotgenotencontact

Beleidsplan

Stichting IJzersterk organiseert zelfstandig activiteiten om geld in te zamelen ten behoeve van de doelstellingen. Het beleid is erop gericht dat er geen kosten worden gemaakt en diensten in natura worden verleend door sponsoren.

Stichting IJzersterk ziet een veelheid aan ziektebeelden bij kinderen en volwassenen met NBIA. Eén medicijn zal vermoedelijk niet genoeg zijn om alle verschillende aandoeningen te genezen; er zal een veelheid aan medicijnen en therapieën nodig zijn. Daarom steunt Stichting IJzersterk meerdere onderzoekers en instituten die onderzoek doen naar deze ziekte en de verschillende therapieën en medicijnen.

De evenementen van Stichting IJzersterk worden volledig georganiseerd en uitgevoerd door vrijwilligers. Door de vrijwillige inzet op alle niveaus heeft de Stichting geen salariskosten, beloningsbeleid of management fees. Zo blijven de kosten van de evenementen zo laag mogelijk, blijft er zo weinig mogelijk geld in de organisatie hangen en kan er meer opbrengst naar onderzoek.

Stichting IJzersterk werkt nauw samen met de NBIA Alliance. Samen met de NBIA Alliance worden onderzoeken naar NBIA financieel gesteund. Onderzoeken die in aanmerking komen voor financiering, worden beoordeeld door een onafhankelijke medische adviesraad. Deze adviesraad ontvangt hierover op geen enkele manier een vergoeding. De samenstelling van de adviesraad varieert afhankelijk van de te beoordelen aanvragen. Dit om belangenverstrengeling te voorkomen.

Stichting IJzersterk tracht zo transparant mogelijk te zijn naar haar sponsoren, vrijwilligers en deelnemers en vraagt dit ook van haar partners. Deze transparantie moet volledig zichtbaar zijn in de projecten die ondersteund worden. Zonder dit inzicht wordt geen bijdrage geleverd aan een project.

copyright © 2019 – Stichting IJzersterk